【會訊】1030627會訊

1030627會訊

1. 在5月18日舉辦了北區聯誼活動，邀請到雙和陳淑惠醫師和禾馨蘇怡寧醫師共同分享血友病患面臨生育問題時所需注意的事項與解決方向，兩位醫師簡歷如下：

姓名	所屬醫院	科別	專長	講座主題
陳淑惠	台北醫學大學雙和醫院	小兒科、 血友病中心	一般兒科、小兒血液腫瘤、造血幹細胞移植	認識血友病帶因者
蘇怡寧	禾馨婦產科診所、禾馨新生婦幼診所、台北醫學大學附設醫院	婦產科	分子生物學  、基因醫學  、醫學遺傳學 、周產期醫學	血友病的產前診斷

兩位醫師個別在專業領域上有許多要點和病友們分享，陳醫師提到，如果不確定自己是否為帶因者，建議在懷孕之前就要前往醫院做診斷，懷孕時的檢測評估結果不準確，因為若是缺少第八凝血因子的帶因者，在懷孕時期凝血因子濃度會上升，而缺少第九凝血因子的帶因者，在懷孕時期凝血因子濃度不會上升。而蘇醫師呼籲病友，如果知道自己是帶因者，面對生育問題強烈建議尋求專業醫師的協助，現代醫療已經進步到可以避免異常胚胎的產生，進而達到避免我們的孩子也擁有和自己一樣的遺傳疾病。只是要完成整套療程需要信任醫師的診斷並給予醫療團隊充分的時間進行作業。兩位醫師均鼓勵病友勇於面對生育問題，詳細講座內容，在本會網站有講座全程的影片，歡迎鑑賞！

2. 在5月31日舉辦了南區聯誼活動，邀請到長庚沈俊明醫師分享血友病患在治療上的注意方向，醫師簡歷如下：

姓名	所屬醫院	科別	專長	講座主題
沈俊明	高雄長庚紀念醫院	兒童內科部兒童血液科	小兒血液學、小兒腫瘤學	淺談血友病的個人化醫療

沈醫師表示，應依據個體的差異，採取最佳的治療及照護方式，即對症下藥、對人下藥、對量下藥。並呼籲病友正視自己對藥物的反應，配合醫院醫師的專業診斷，在互相溝通的基礎下，達到滿足個人化醫療的目的。沈醫師鼓勵病友表達治療時的感受，如此才能給予正確的治療方式，講座內容歡迎至本會網站觀賞！

3. 一年一度的夏令營即將來臨了，本次活動精彩可期，歡迎符合資格的會員們參加，詳情可至本會網站了解。

4. 人事異動：黃秘書已於4月21日離職，由蕭景瑜會員接手秘書職務，將來秘書處的工作人員也儘可能由病友會員擔任。

5. 本會103年度會費：會員為500元，準會員(未滿20歲)為250元，尚未繳納會費者請儘速繳納，以確保(準)會員福利。

6. 本會不定期在網站上公佈活動與衛教資訊，請多多上網瀏覽相關資訊！

網址：www.hemophilia.tw

7. 光陰逝箭，時光荏苒，「台大醫院血友病中心」轉眼間已經30歲了。「台大醫院血友病中心」－是國內首屈一指最早成立第一家血友病中心的先驅者，其成立宗旨在推行最先進「全方位，一站式醫療照護」觀念，更樹立後進追隨者崇高的典範。在沈教授帶領堅強的醫療團隊悉心照護下，讓所有病友可以克服身體上的障礙，勇敢面對身體上的病痛，用正向積極的態度走入人群，投入社會生活。現在就讓我們一起呼朋引伴，見證歷史的一刻。

附件：臺大醫院血友病中心30周年慶活動DM

敬祝會員

闔家平安，身體健康

社團法人中華民國血友病協會

理事長  黃朝旭

秘書長  葉懷文

敬上