中華民國血友病協會、中華民國血液病學會及百特醫療等單位，上周日（20日）台中舉辦世界血友病日「我讚聲．友改變」慶祝活動暨「愛．飛躍」結業成果展
，會場設置許願樹，貼滿病友、家屬及醫護人員的心願及祝福，呼應今年世界血友病日主題，更感受到為血友病健康促進者讚聲的力量。
當天首映血友病病友們創作的微電影，包括熱血紀錄片，還有懸疑、療癒及勵志等劇情片，展現創意及實力。現場病童與父母一起演出親子黑光劇，十足發揮病友們積極樂觀的無限潛能，及對生命的珍惜與熱愛，場內也展示了小病童與爸媽一起創作的大畫布，顯示出愛與希望。
童綜合醫院小兒醫學部主任錢新南表示，血友病患者先天性凝血因子缺乏而造成凝血異常，若凝血因子低於1%，容易長期關節反覆出血，除了難以忍受的疼痛，所造成的關節病變，也會影響日後生活品質，在兒童發展時期，更要特別注意。
薛姓病友提到，如果發生出血狀況，最困擾的就是如何在家庭、工作及醫院間取得平衡，一路走來，家人的陪伴與支持真的很重要。他的創作影片就以「伴」為主題，「拆開這個字來看，若沒有人字旁的家人，我的人生也只剩一半，變得不完整，所以要特別感謝我的家人，為他們讚聲」。
大千醫院血液腫瘤科暨癌症中心主任黃明立指出，病友因為疾病帶來生活上的限制，需要適時地釋放壓力，用各種衛教方式幫助病友很重要，協助病友建立正確的健康照護觀念及正向態度。
這次的慶祝活動成功凝聚了病友網絡，不管是創作屬於自己的微電影，或是親子互動黑光劇，都看到病友及家屬們互相打氣，突破限制，真正導演自己的血友生活。
新光醫院血液腫瘤科醫師林家義說，透過多方努力和醫護人員的通力合作，現在病友們漸漸獲得充分、正確、不延遲的治療，期待血友病的醫療防治與相關研究發展可以更加精進，讓更多人獲得妥善的醫療照護。(詳全文)
資料來源: YAHOO新聞
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