彈性繃帶

協會有彈性繃帶有需要者請來電至協會索取 數量有限喔!!!(限病友會員)



彈性繃帶規格:5cm & 10cm

大型復康巴士 都會之星11月12日上路

資料來源:【聯合報╱記者蘇瑋璇/台北報導】
大都會、台北客運繼首都、葛瑪蘭、國光客運後,投入39輛新車搶進國5路線。
詳細新聞!

新北市身障專屬求職平台11/1已啟動

新北市身障專屬求職平台11/1已啟動,請大家告訴大家,幫助更多身障朋友順利找到工作。

詳全文

1021026三總衛教座談-肝苦誰人知

2013 -2014年血友病衛教推廣活動-『愛‧飛躍』電影學苑暨頒獎典禮

愛‧飛躍 電影學苑    打造自己的微電影!
活動說明:
愛.飛躍首次打造電影夢工坊,邀你與大師齊聚,用你自己的創意孕育出屬於自己的故事,
寫下未來華語電影的無限可能!更多詳情請上百友匯www.hemophilia.com.tw  
活動時間地點:
    課程說明會:2013/11/24(在台中
    愛.創作:2013/12/22(在台中
    愛.攝影:2014/01/19(在台中
    愛.剪輯:2014/02/16(在台中
    愛.圓滿:2014/03/16(在台中
    愛.飛躍 光榮時刻:2014/04/20() 在台中
報名資訊:
    開放對象:高中以上血友病病友(以愛飛躍新學員為優先)
    報名時間:即日起至20131215日 下午18:00
    諮詢專線:02-2394-9002分機301郭小姐或分機213王小姐
    主辦單位:中華民國血液病學會
                          百特醫療產品股份有限公司
    協辦單位:中華民國血友病協會





【會訊】2013苗栗衛教課程之旅(行程變動)

本會一直以來持續舉辦衛教課程、聯誼活動以增進病友、家屬之間彼此的友誼,交換各種防治心得,今年秋本會預訂舉辦「2013苗栗衛教課程之旅」,安排大家同遊苗栗蓬萊生態農場、新竹玻璃館及巧克力共和國,希望藉由豐富的生態文化之旅,邀請更多新朋友加入血友病的大家庭。






2013水友運動嘉年華

2013水友運動嘉年華

一、活動時間:102/10/26 () 13:30~19:00
二、活動地點:台南商務會館(台南市永康區中正北路347-1)
三、報名資格:血友病病友 (名額有限,請儘早報名)
四、活動內容:  1330-1340  開場表演/來賓致詞
1340-1540  上半場嘉年華會
                1540-1550  中場休息
1550-1730  下半場嘉年華會
                1730-1900  頒獎典禮+晚餐

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1位)

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1)

公告日期:即日起至1021130

一、 徵人單位:中華民國血友病協會秘書處
二、 計畫名稱:血友病多元支持計畫

三總血友病中心 凝聚十力 邁向未來


                                              (資料來源:中國時報 李盛雯/台北報導)

【會訊】感謝有您,謝謝每一位善心捐款人

幾天前本會收到林媽媽的善心捐款,林媽媽打電話來確認款項是否收到,小聊一下才知道3歲的林小弟前一陣子因為紫斑症住進台大兒醫,媽媽十分的著急擔心,林媽媽就去拜拜發願,林小弟若是平安出院媽媽將捐款給社福團體幫助弱勢,還好最後林小弟健康平安的出院真是太好了!謝謝林媽媽的善心捐款並祝福林小弟健康長大平安喜樂,每一筆捐款背後都有一個感人的故事,本會所收到的每一筆善心捐款都會珍惜善用,讓每一筆善心捐款發揮最大價值!也因為有您的捐助,我們才能持續走到現在。未來,也才有力量繼續堅持下去。

2013血友好棒!獎學金 活動訊息

2013血友好棒!獎學金  活動訊息
o  活動對象血友病友之在學學生(各級學生證)及社會人士檢附相關證明影本(診斷證明),可依不同規範申請獎學金。
o  主辦單位:社團法人台灣省關懷血友病協會、拜耳醫療保健事業群
o  指導單位:教育部
o  收件日期:即日起至1014日(請掛號郵寄,以郵戳為憑,逾期恕不收件;評審結果將以電話方式通知)
o  報名專線:(028722-1367  陳靜璇 小姐

三總血友病十周年慶祝活動海報


外交部身心障礙臨時人員職缺 求才公告


外交部身心障礙臨時人員職缺

一、職務:身心障礙臨時人員乙名
二、工作時間:週一至週五,上午9時至下午430分。
三、工作內容:擔任文書資料處理、整卷工作、公文掃瞄及非機密性公文收發。
四、資格條件:領有身心障礙手冊者,諳電腦文書處理、檔案圖書管理,具學生身分者尤佳。
五、工作地點:台北市凱達格蘭大道二號
六、請於信封上註明應徵身心障礙臨時人員。
七、待遇:每月新台幣19047元,享勞保、健保、退休金提撥。
八、意者請附上履歷表、身心障礙手冊影本及身分證影本,逕寄100台北市凱達格蘭大道二號外交部人事處任免遷調科小姐收,電子郵件:cshsu@mofa.gov.tw

 

雙和醫院血友病悠遊卡 一查就知病歷



【聯合報╱記者邱榆蕙/中和報導】

2013.09.09 02:05 am





雙和醫院為了照顧血友病的患者,首推病友專屬的「CARE悠遊卡」,利用客製化身分辨識,讓醫護人員在病友在昏迷狀態,依身分做正確的即時急救處理,即日起開放病友免費索取,試推200份。

雙和醫院急診部主任馬漢平表示,血友病患者的急診流程與一般的不同,體內出血常被誤為頭疼、肚子痛轉送至家醫科等普通門診,因此,讓醫護人員即時確認血友病患者身分非常重要,一旦嚴重出血須立即注射凝血因子,否則會影響生命安全。

馬漢平指出,目前全台共有1300位血友病患者,每年新生兒患者約30人,新北市則有600位病友。

中華民國血友病協會理事長黃朝旭說,他與兄長都是病友,出生開始就受血友病所苦,病因為隔代遺傳;因為大哥一次出血嚴重送急診,沒能在第一時間施打足夠的凝血因子而過世,讓全家了解讓醫師即時確認身分的重要性,他呼籲病友們及患者家人,在就醫時一定要即時說明是血友病患,以免錯過黃金時間。

今年50歲的黃朝旭說明,血友病屬出血疾病,患者血液中缺乏「凝血因子」,因此跌倒或不慎碰撞讓血管破裂後,血液不易凝固,容易出血難止。

馬漢平表示,病友拿到「CARE悠遊卡」將能提昇就醫便利性,醫院可以在第一時間識別病友身分,了解病友病歷及用藥劑量,即刻注射備用凝血因子,目前雙和醫院首推此卡,讓院內病患使用,未來希望推至全國,讓更多病友受惠。


引用聯結http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA11/8151053.shtml

高雄長庚醫院新成立血友病中心




高雄長庚醫院新成立血友病中心

在Facebook 設立粉絲專頁和社團都有公布活動訊息,歡迎病友加入互動聊天,
有任何問題也都可以留言呦!

粉絲專頁 收尋"hemophilia family"

社團 收尋 "hemophilia family (高雄長庚)

座談會資訊 9月8日雙和醫院血友病中心醫療座談會

座談會資訊 9月8日雙和醫院血友病中心醫療座談會
  血友病友意外出血怎麼辦?完善急救照護才安心!
雙和血友病中心關懷病友 9/8()舉辦一日衛教活動CARE您的精采生活!
首推客製化CARE悠遊卡、體驗超時空星際爭霸戰之旅,一起凝聚照護力!

根據衛生署統計,全台約有1,300位血友病患者;血友病屬於重大傷病,是一種先天出血性血液凝固異常疾病,患者若意外受傷未能即時急救止血,恐危及生命或重大身體傷害!雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師表示:「血友病患者若未能獲得妥善的急救治療或止血,可能因肌肉關節腔內經常出血,造成關節變形、僵硬、肌肉萎縮、殘廢跛行等現象,影響患者生活品質。有鑑於此,雙和血友病中心的成立可讓新北市病友同時獲得定期回診與緊急救護的便利性!」醫師呼籲應重視血友病患者意外受傷時的急救處理,並且養成定期的復健習慣。
 為提升血友病患者對於急救照護的知識,雙和醫院血友病中心將於9/8()舉辦「雙和CARE您的精采生活」一日衛教活動,上午邀請三位權威醫師說明血友病照護三關鍵:急診SOP、治療、復健,下午帶領病友體驗超時空星際爭霸戰實境展,呼籲病友勇者無懼、一同享受精彩生活。同時,首度推出「CARE悠遊卡」,貼心提供客製化身份辨識,讓病友即時得到良好的急救照護,不再擔心出外遇到緊急狀況!歡迎病友與家屬踴躍參加活動,一起凝結照護(CARE)力!
n   主辦單位:雙和醫院血友病中心
n   時間:9/8() 1030~1600 (10:00開放報到)
n   地點:雙和醫院行政大樓3第一會議室(中和區中正路291號)
n   主講醫師:雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師
     雙和醫院血液腫瘤科 蘇勇誠醫師
     雙和醫院急診部馬漢平主任
n   活動流程:
時間
主題
10:00-10:30
報到
10:30-10:40
「認識血友病/雙和血友病中心CARE介紹」
雙和醫院血液腫瘤科 蘇勇誠醫師
10:40-10:50
「血友病照護與治療」
雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師
10:50-10:55
「血友病急診SOP
雙和醫院急診部馬漢平主任
10:55-11:20
「輕鬆一下:復健操教學」
復健師、CARE啦啦隊
12:00-14:00
「用餐時間」
Deja Vu互動式音樂魔術主題餐廳
14:30-16:00
「享受精彩生活」
超時空之旅!星際爭霸戰實境體驗展
n   報名方式:
〈雙和CARE您的精采生活〉活動報名專線02-8768-2603 邱小姐(請於上班時間9:00-18:00來電報名)

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1位)


勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1)

公告日期:即日起至102930

一、 徵人單位:中華民國血友病協會秘書處

二、 計畫名稱:血友病多元支持計畫

三、 計畫執行期間:10291日至1021231日(共四個月)

四、 計畫目標:

透過新增聘人員,讓本會所提供之病友服務能更完善。同時藉由此計畫,提供病友工作機會,增進病友進入職場的能力與自信,培養就業能力。同時,也加深病友對相關社群之使命感,從受幫助的角色,轉化成為能為血友病相關社群付出心力與貢獻的角色。

五、 訓練計畫:

(
) 在職訓練:

透過指派合理之工作內容以達到在職訓練之目的。同時另予以指導職場文化、工作態度、職場禮儀等領域知識之指導。並於1年工作期間期滿後,給予服務證明。

(
) 內部訓練:成立讀書會,由督導人員提供書單並安排導讀事宜,並補助部分書籍費用。

(
) 外部訓練:訓練年度目標:協助鼓勵血友病友考「TQC專業文書人員」之合格證照,本會可提供課程費用及考試費用之補助。

六、 資格要求:

(
) 學歷:高中職以上畢業。

(
) 專長:中文輸入;熱心、具同理心。

(
) 其它條件:必須具有身心障礙手冊之血友病病友。

七、 職務名稱:專案助理。

八、 工作內容:協助一切有關血友病多元支持之服務,含多元資訊蒐集、整理並透過各種有效傳遞資訊的方式服務血友病友,與協助執行專案活動。

九、 工作時間:每週一至每週五(8001700),每日工作8小時,中午休息1小時。

十、 工作薪資:符合基本工資要求。

十一、 工作地點:本會會址(台北市中正區杭州南路一段1252)


請提供個人簡歷及基本資料(務必留聯絡方式)

父母如何教導病孩認識

輔仁大學醫學院護理系 毛新春

血友病由於缺乏凝血因子,以致流血時間延長,嚴重不足者即使受一點小傷,也會造成皮下或肌肉流血,若經常膝蓋、腳踝及手肘跌傷,流血到關節腔內會引起關節血腫、骨骼變形或跛腳,因此,父母對血友病孩子的養育格外費心,尤其在居家環境、傢具、設備、玩具等都

寶寶有血友病怎麼辦

台大血友病治療中心護理師 柯婉如

常聽一些血友病患的父母說起他們是如何將自己的小孩帶大的歷程,父母除了心中的爭扎之外,也對於如何給與小孩適當而良好的照顧感到茫然不知所措!有些獨自摸索、孤軍奮戰,

成長的煩惱

寶寶有血友病怎麼辦 


父母如何教導病孩認識 

座談會資訊 8月24號三總座談會資訊

座談會資訊 8月24號三總座談會資訊

1.座談會海報
(點我下載)

病患牙齒之治療與照護

輔大學護理系 教授 毛新春

血友病患者必須瞭解自己缺乏凝血因子的事實,或許無須告訴他人,但是就醫診療時務必一定要告訴醫生,自己是血友病患者。尤其是到牙醫診所看牙齒,尚須具備牙齒治療的知識,以確保自己生命的安全。

病患在家注射治療及護理

血友病護理師 柯婉如

一、 定義

在家注射治療是指病患、家屬或其他非醫療專業人員在家裡或其他場合注射凝血因子的治療。

血友病與 C 型肝炎

常務理事 沈銘鏡

血友病出生至死一直都有肌肉關節及其他組織器官無緣無故出血的情形,因此隨時需要注射補充第八或第九凝固因子製劑做為止血之用。每一個病人在一生當中所接受的血漿製劑無以量計,因此難免有因注射血漿製劑引起的副作用:包括第一,注射量超過心臟的負荷引起的

漫談病童的關節復健

臺大復健部 郭柏齡醫師

根據文獻報導,大約有八分之一的血友病青少年病友,患有關節病變。而其中有不少病友,在十歲前就已經出現關節問題。引起血友病友關節病變的主因是關節內出血。當反覆的關節內出血處理不當時,會出現關節攣縮變形,以及控制關節活動的肌肉發生萎縮。這兩種變化

血友病口腔照護

台大醫院牙科主治醫師 陳信銘

口腔照護是維持良好口腔健康的首要工作。血友病病友因為凝血功能的缺失,對口腔的照護更不能大意。雖然口腔照護做起來似乎並不很困難,但是其中仍然有許多容易疏忽的地方;

血友病的凝固因子抗體

常務理事 沈銘鏡

本文是為延續協會第一期會刊中「血友病的介紹」而作。

血友病人缺乏第八或第九凝固因子,經常因出血需要補充凝固因子,如果再產生抗體,使注射的凝固因子破壞失去效用,將是治療上一大困難。雖然失血次數和症狀不致因此變為頻繁和加重,如何止血將會讓醫護人員傷透腦筋。

血友病醫療

血友病的凝固因子抗體 


血友病口腔照護

血友病知識

血友病的介紹

常務理事 沈銘鏡

「血友病」是人類最常見的先天性出血性血液凝固異常疾病。其特徵是病人由出生到老一旦受傷或開刀,就會血流不止,嚴重者甚至有生命危險,平常也會無緣無故出血, 尤其肌肉關

我們的任務

●舉辦血友病及類血友病患,家屬及關懷人士聯誼活動,藉此增進友誼,交換各種防治心得。

●傳播血友病及類血友病知識,促進衛生教育,加強防治效果。

●促進各醫療機構建立良善之血友病及類血友病的醫療照護。

成立緣由

社團法人中華民國血友病協會於民國八十七年二月二十二日假台大醫院舉辦成立大會,會中通過本會組織章程並選出第一屆理監事。隨後召開之第一屆理監事會議也推選出沈銘鏡理事為第一任理事長。

成立宗旨

造福血友病及類血友病患,推動我國血友病及類血友病之病因及相關醫學研究,提升醫療照護水準,達到減少傷害增進相關權益及福祉為目的。

組織架構


加入會員

>關於本會<   >組織架構<

本會會員分下列五種:

一、個人會員:凡贊同本會宗旨、年滿二十歲之血友病及類血友病患者、直系親屬或監護人。

【會訊】2013年衛教座談夏令營圓滿成功結束


2013年衛教座談夏令營圓滿成功

這次夏令營辦得很圓滿,感謝學員們的支持與幫忙,謝謝沈教授、
黃明立主任還有兩位護理人員的衛教講座,也獲得相當大的迴響。
感謝各大廠商全面支援的人力與物力,讓大家上了一堂很好的知性之旅,
大家玩得很開心就是對協會最大的鼓勵,謝謝大家。




理事長 黃朝旭 敬上

【會訊】1020701會訊

1020701會訊
各位會員朋友們大家好
我是新上任的理事長黃朝旭(紅龜),在此先感謝大家的支持,讓我有幸當上理事長一職。
我會繼續秉持服務病友的理念,責無旁貸的堅持做好理事長的工作。
現在我先把525日交接協會現有流動資產與財產清單做個報告。

移交清單
、現金及銀行存款(截至民國102年5月25日止)
庫存現金                                  $22,606                  
合作金庫032559                   $284,303                    
 
郵政儲金0037133                 $149,503           
 
上海商銀639965                  $1,426,331       
 
郵政劃撥1917345                 $258,339                  
 
活期帳戶定存單                   $1,300,000         
 
合庫基金帳戶032443           $190,793             
 
基金定存單                              $875,000                    
 
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 
現金及銀行存款合計       $4,506,875
 
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 
二、資產明細
資產編號                   名                   稱                                              購入日期
中血友協015         辦公設備       HP DeskJet 1220C                            89/12/04
中血友協032         辨公設備       筆記型電腦                          93/12/30
中血友協035         辨公設備       MP3錄音筆                          94/6/16
中血友協036         辨公設備       Hp3050多功能事務機                       95/2/23
中血友協038         辨公設備       acer主機                                                96/5/21
中血友協039         辨公設備       acer螢幕                                                96/5/21
中血友協042         辨公設備       acer筆電                                                98/8/3
中血友協043         辨公設備       optoma投影機                                     98/8/22
中血友協044         辨公設備       Panasonic 攝影機                                98/12/30
中血友協045         辨公設備       HPCM1415彩色雷射印表機                  99/12/20
中血友協046         辨公設備       acer主機                                                  100/7/29
中血友協047         辨公設備       辨公桌                                                     102/1/22
中血友協048         辨公設備       acer主機                                                  102/1/29
中血友協049         辨公設備       acer螢幕                                                  102/1/29
中血友協050         辨公設備       acer螢幕                                                  102/1/30
 
 
財產目錄業已點交無誤。
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. 張秘書長 萬來於630日離職,在此感謝他這兩年半來,為協會盡心盡力,扮好秘書長的角色,
本人代表協會致上萬分感謝。
2. 大家期待已久的夏令營也已開始接受報名。
3.今年夏令營由於時間緊迫,規劃上稍嫌不足,但在全體理監事的協助下,我們只要求辦好優質的活動,
請大家告訴大家,我們8月2日夏令營見。

理事長 黃朝旭 敬上

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