【新聞】血友病/正常運動 他不是玻璃娃娃


2015-04-12 13:25:08 聯合報 記者趙容萱/報導

「醫師,孩子可以運動嗎?要如何跟老師溝通?」中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫說,血友病患家長最常問的問題,除了擔心孩子運動會不會出血問題,另一個頭痛的,是不知道如何和老師溝通。
正常運動 他不是玻璃娃娃
血友病家長反映,有的老師不太了解血友病,有的以為是血癌,也有的以為是「玻璃娃娃」,擔心孩子隨時會出血,要求其他孩子別太靠近、體育課不用上;甚至有全班出遊要求簽署簽切結書,這些動作都會讓病童感到自卑。
翁德甫說,過去很多人對血友病的認知,還停留在錯誤觀念,以為患者不可以多運動、也不可以開刀。事實上,現今病童透過及早接受預防性注射,可以達到預防出血的效果,病童可以和正常孩子一樣出遊、運動。
健保給付施打 大幅減少出血
以重型血友病患為例,一年自發性出血50次以上,尤其在荷重關節(髖、膝蓋等),及活動量大關節(肩、手肘等)最常出血,造成關節腫脹、疼痛。
翁德甫說,過去採消極治療,在出血後施打凝血因子,雖很快就能止血,但長期下來,易造成關節腔發炎、嚴重變形的後遺症;目前的治療策略採預防注射,且健保有給付,透過兩天施打一次,讓凝血因子隨時都具保護力,大幅減少出血機會。
強健肌肉關節 運動好處多多
他指出,預防注射的優點在於患者出血機率大幅度減少,不用害怕出門、運動,可少受關節腫脹、疼痛之苦,保有良好生活品質,也較不會造成關節變形等永久傷害,減少成年後因關節病變所花費數百萬元的龐大醫療支出與不便,因此病童及時接受預防注射相當重要。
根據骨科醫師和物理治療師研究指出,運動好處多多,也適用在血友病的病童身上,運動可以強健肌肉、骨骼力量,保護關節,甚至可以減少出血,也可以培養團隊精神、獨立能力、提高自信心。
避免衝撞運動 給予心理支持
翁德甫說,病童除了避免拳擊、橄欖球、曲棍球、摔角等高度衝撞、過度激烈的運動外,其他運動可依年齡、出血率、出血部位、肌肉關節破壞程度、興趣等,評估較適合於病童的運動。
翁德甫建議,家長可適度與老師溝通,讓老師了解病童出血情況、適合從事的運動,或出血後處理方式等,甚至可以透過專業人員在場指導、穿著適當護具保護關節等,一樣可以玩得很開心。
翁德甫說,病童在不同年齡層,需要不同的心理建設。兒童期最怕打針,國中以後開始疑問「為什麼要打針?」也開始有同儕認同需求,不敢讓人知道自己是血友病患者,透過血友病親子講座、活動等,引導病童不怕打針、認識血友病,給予心理建設支持。
【遺傳機率】
有家族病史 懷孕前做基因檢測
血友病是先天性的遺傳疾病,較易被忽略的是母體帶因隱性遺傳。中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫認為,透過孕前基因檢測篩檢,有助於減少血友病的產生,建議政府補助血友病家族免費篩測。
血友病通常是父母一方的性染色體中的基因缺陷(例如第八因子、第九因子)遺傳給下一代,男性為顯性遺傳,罹病率為萬分之一;女性為隱性遺傳,罹病率一億分之一,極為少數,因此血友病患多為男性。帶因女性生子有一半的機會罹血友病,生女也有一半帶因。
翁德甫說,血友病遺傳最易被忽略的盲點是母體帶因、不會顯現症狀的隱性遺傳,較缺乏危機意識,現在基因檢測準確度相當高,因此建議有血友病家族史的婦女,孕前應接受基因檢測,確認是否帶因。
翁德甫指出,帶因的女性想要懷孕,要先考量要生男、生女,以及生女是否會帶因等問題,確定自己的需求後,再與醫師討論後續需要產前檢查、性別鑑定,或試管嬰兒;一般來說,若不想兒女帶因,尤其是兒子帶因罹病,可透過試管嬰兒,培育健康下一代。
資料來源:聯合新聞網

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