【新聞】血友病/病友變社工 助別人活出色彩

2015-04-12 13:31:59 聯合報 記者鄧桂芬/報導


葉朝仁生病時,國中同學曾製作小冊子(如圖)送他,內容全是鼓勵他勇敢對抗病魔。葉朝仁至今仍十分珍惜這本小冊子。 記者鄧桂芬╱攝影

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今年23歲的葉朝仁在六個月大學爬時,全身出現大塊大塊的瘀青,久久不退。醫師在他腳上畫一道傷口,持續兩天流血不止,確診是第八凝血因子異常——「A型血友病」,也就是血小板凝血功能差,只要外傷或內出血,他就得到醫院報到,施打「第八凝血因子製劑」止血。
健保之前 注射花費好驚人
葉朝仁表示,母親得知他生病後,沮喪得足不出戶一個星期,直到看見襁褓中他的笑臉,決定堅強起來,到處查資料、做功課;家人也幫忙做「嬰兒學步帶」,還將牆壁全貼上柔軟的巧拼,以防他在學步時跌倒而撞傷自己。
民國84年全民健保開辦前,一瓶凝血因子製劑用藥約六千至八千元,一次出血就要施打二到三瓶,連續打三天才足夠止血。醫師曾告訴葉朝仁母親:「血友病孩子可能讓家裡傾家蕩產。」
體內出血 疼痛像五馬分屍
不幸地,葉朝仁幼兒時期陸續發生六次自發性顱內出血,每住一次院就花掉一百萬元。母親和他開玩笑說:「你身體是用錢堆起來的。」不過現在健保全額給付藥品費用,只要付掛號費就好,對病友來說是一大福音。
「當肌肉或關節出血時,那種疼痛感就像被五馬分屍。」葉朝仁表示,血友病患的疼痛連醫師都很難理解。因為常進出醫院打針,醫院成為他小時候的陰影,只要看到穿白色衣服的人就會怕。他笑說,小時候學會的第一句話,就是拒絕打針的「不要」。
接觸跑步 才發現實力驚人
「感謝爸媽把我照顧得無微不至,讓我在成長期間,關節、肌肉狀況都很好。」葉朝仁說,他從小被告誡不能運動,常羨慕地看著同學在操場上奔跑。從國小高年級起,他定期接受預防性注射、降低出血機率,讓想要「運動」的心日漸澎湃。
葉朝仁說,母親一開始不同意他運動,後來是同學家長勸說下,才讓他接觸跑步。沒想到,他100公尺短跑只花了12秒,成績讓老師和母親跌破眼鏡,連自己都覺得不可思議,「我竟然可以跑這麼快!」
短跑常勝軍 父親在終點歡呼
葉朝仁沒多久就代表學校參加校外北區100公尺短跑競賽,奪下亞軍,他父親在終點線開心地又叫又跳;他國中時期每次參加校內短跑比賽,也是前三名常勝軍。
「我不想因為血友病關係,被別人認為是病人。」他說,他很希望透過跑步影響和他同年齡的病友,讓他們知道,只要用正確方式運動,「我們還是能以正常人的身分活著。」
不過葉朝仁提醒,血友病患者不適合長跑,以免肌肉、關節受傷而引發內出血,另外收操、暖操一定要紮實。收治他的醫師也說,只要多小心一點,適度運動對病患的健康及精神都有幫助。
【把關愛傳遞出去】
靠同學鼓勵 熬過加護病房的日子
葉朝仁現在是中華民國血友病協會的社工員,負責追蹤關懷和他一樣的病友。
葉朝仁說,由於經常打針的關係,小時候左手手背上都會掛著留置針管。他原本以為自己會受到同學異樣眼光,幸好老師很聰明,指著他的手臂稱讚「好像洛克人」,反而讓同學覺得很酷,喜歡和他交朋友。
葉朝仁曾在國一期末考結束後,因腦部自發性出血住進加護病房,由於腦壓過高,他又吐又發燒,視力也變得模糊,心情沮喪到以為自己無法再活著走出醫院。後來他收到了一本小書,翻開一看,發現是全班同學將寫給他的鼓勵紙張集結成冊,他抱著小書哭了一整天,決定振作打擊病魔。
他說,自己受過許多醫護人員、社工、老師及同學的幫助,為了回饋社會,在大學填志願時毅然決然填了實踐大學社工系,希望畢業後成為社工,幫助和他一樣的人。很幸運地,他回到從以前就照顧他的協會裡工作,頂頭上司還是從小看他長大的社工督導。
葉朝仁現在正努力考取社工師證照。他笑著表示,雖然從出生到現在吃盡苦頭,但他熬過來了,還增添更多色彩,希望自己的故事能為更多病友帶來正面力量。
資料來源:聯合新聞網

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