2015-04-12 13:25:08 聯合報 記者趙容萱／報導
「醫師，孩子可以運動嗎？要如何跟老師溝通？」中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫說，血友病患家長最常問的問題，除了擔心孩子運動會不會出血問題，另一個頭痛的，是不知道如何和老師溝通。
正常運動 他不是玻璃娃娃
血友病家長反映，有的老師不太了解血友病，有的以為是血癌，也有的以為是「玻璃娃娃」，擔心孩子隨時會出血，要求其他孩子別太靠近、體育課不用上；甚至有全班出遊要求簽署簽切結書，這些動作都會讓病童感到自卑。
翁德甫說，過去很多人對血友病的認知，還停留在錯誤觀念，以為患者不可以多運動、也不可以開刀。事實上，現今病童透過及早接受預防性注射，可以達到預防出血的效果，病童可以和正常孩子一樣出遊、運動。
健保給付施打 大幅減少出血
以重型血友病患為例，一年自發性出血50次以上，尤其在荷重關節（髖、膝蓋等），及活動量大關節（肩、手肘等）最常出血，造成關節腫脹、疼痛。
翁德甫說，過去採消極治療，在出血後施打凝血因子，雖很快就能止血，但長期下來，易造成關節腔發炎、嚴重變形的後遺症；目前的治療策略採預防注射，且健保有給付，透過兩天施打一次，讓凝血因子隨時都具保護力，大幅減少出血機會。
強健肌肉關節 運動好處多多
他指出，預防注射的優點在於患者出血機率大幅度減少，不用害怕出門、運動，可少受關節腫脹、疼痛之苦，保有良好生活品質，也較不會造成關節變形等永久傷害，減少成年後因關節病變所花費數百萬元的龐大醫療支出與不便，因此病童及時接受預防注射相當重要。
根據骨科醫師和物理治療師研究指出，運動好處多多，也適用在血友病的病童身上，運動可以強健肌肉、骨骼力量，保護關節，甚至可以減少出血，也可以培養團隊精神、獨立能力、提高自信心。
避免衝撞運動 給予心理支持
翁德甫說，病童除了避免拳擊、橄欖球、曲棍球、摔角等高度衝撞、過度激烈的運動外，其他運動可依年齡、出血率、出血部位、肌肉關節破壞程度、興趣等，評估較適合於病童的運動。
翁德甫建議，家長可適度與老師溝通，讓老師了解病童出血情況、適合從事的運動，或出血後處理方式等，甚至可以透過專業人員在場指導、穿著適當護具保護關節等，一樣可以玩得很開心。
翁德甫說，病童在不同年齡層，需要不同的心理建設。兒童期最怕打針，國中以後開始疑問「為什麼要打針？」也開始有同儕認同需求，不敢讓人知道自己是血友病患者，透過血友病親子講座、活動等，引導病童不怕打針、認識血友病，給予心理建設支持。
【遺傳機率】
有家族病史 懷孕前做基因檢測
血友病是先天性的遺傳疾病，較易被忽略的是母體帶因隱性遺傳。中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師翁德甫認為，透過孕前基因檢測篩檢，有助於減少血友病的產生，建議政府補助血友病家族免費篩測。
血友病通常是父母一方的性染色體中的基因缺陷（例如第八因子、第九因子）遺傳給下一代，男性為顯性遺傳，罹病率為萬分之一；女性為隱性遺傳，罹病率一億分之一，極為少數，因此血友病患多為男性。帶因女性生子有一半的機會罹血友病，生女也有一半帶因。
翁德甫說，血友病遺傳最易被忽略的盲點是母體帶因、不會顯現症狀的隱性遺傳，較缺乏危機意識，現在基因檢測準確度相當高，因此建議有血友病家族史的婦女，孕前應接受基因檢測，確認是否帶因。
翁德甫指出，帶因的女性想要懷孕，要先考量要生男、生女，以及生女是否會帶因等問題，確定自己的需求後，再與醫師討論後續需要產前檢查、性別鑑定，或試管嬰兒；一般來說，若不想兒女帶因，尤其是兒子帶因罹病，可透過試管嬰兒，培育健康下一代。
資料來源：聯合新聞網
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