葉朝仁生病時，國中同學曾製作小冊子（如圖）送他，內容全是鼓勵他勇敢對抗病魔。葉朝仁至今仍十分珍惜這本小冊子。 記者鄧桂芬╱攝影
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健保之前 注射花費好驚人
葉朝仁表示，母親得知他生病後，沮喪得足不出戶一個星期，直到看見襁褓中他的笑臉，決定堅強起來，到處查資料、做功課；家人也幫忙做「嬰兒學步帶」，還將牆壁全貼上柔軟的巧拼，以防他在學步時跌倒而撞傷自己。
民國84年全民健保開辦前，一瓶凝血因子製劑用藥約六千至八千元，一次出血就要施打二到三瓶，連續打三天才足夠止血。醫師曾告訴葉朝仁母親：「血友病孩子可能讓家裡傾家蕩產。」
體內出血 疼痛像五馬分屍
不幸地，葉朝仁幼兒時期陸續發生六次自發性顱內出血，每住一次院就花掉一百萬元。母親和他開玩笑說：「你身體是用錢堆起來的。」不過現在健保全額給付藥品費用，只要付掛號費就好，對病友來說是一大福音。
「當肌肉或關節出血時，那種疼痛感就像被五馬分屍。」葉朝仁表示，血友病患的疼痛連醫師都很難理解。因為常進出醫院打針，醫院成為他小時候的陰影，只要看到穿白色衣服的人就會怕。他笑說，小時候學會的第一句話，就是拒絕打針的「不要」。
接觸跑步 才發現實力驚人
「感謝爸媽把我照顧得無微不至，讓我在成長期間，關節、肌肉狀況都很好。」葉朝仁說，他從小被告誡不能運動，常羨慕地看著同學在操場上奔跑。從國小高年級起，他定期接受預防性注射、降低出血機率，讓想要「運動」的心日漸澎湃。
葉朝仁說，母親一開始不同意他運動，後來是同學家長勸說下，才讓他接觸跑步。沒想到，他100公尺短跑只花了12秒，成績讓老師和母親跌破眼鏡，連自己都覺得不可思議，「我竟然可以跑這麼快！」
短跑常勝軍 父親在終點歡呼
葉朝仁沒多久就代表學校參加校外北區100公尺短跑競賽，奪下亞軍，他父親在終點線開心地又叫又跳；他國中時期每次參加校內短跑比賽，也是前三名常勝軍。
「我不想因為血友病關係，被別人認為是病人。」他說，他很希望透過跑步影響和他同年齡的病友，讓他們知道，只要用正確方式運動，「我們還是能以正常人的身分活著。」
不過葉朝仁提醒，血友病患者不適合長跑，以免肌肉、關節受傷而引發內出血，另外收操、暖操一定要紮實。收治他的醫師也說，只要多小心一點，適度運動對病患的健康及精神都有幫助。
【把關愛傳遞出去】
靠同學鼓勵 熬過加護病房的日子
葉朝仁現在是中華民國血友病協會的社工員，負責追蹤關懷和他一樣的病友。
葉朝仁說，由於經常打針的關係，小時候左手手背上都會掛著留置針管。他原本以為自己會受到同學異樣眼光，幸好老師很聰明，指著他的手臂稱讚「好像洛克人」，反而讓同學覺得很酷，喜歡和他交朋友。
葉朝仁曾在國一期末考結束後，因腦部自發性出血住進加護病房，由於腦壓過高，他又吐又發燒，視力也變得模糊，心情沮喪到以為自己無法再活著走出醫院。後來他收到了一本小書，翻開一看，發現是全班同學將寫給他的鼓勵紙張集結成冊，他抱著小書哭了一整天，決定振作打擊病魔。
他說，自己受過許多醫護人員、社工、老師及同學的幫助，為了回饋社會，在大學填志願時毅然決然填了實踐大學社工系，希望畢業後成為社工，幫助和他一樣的人。很幸運地，他回到從以前就照顧他的協會裡工作，頂頭上司還是從小看他長大的社工督導。
葉朝仁現在正努力考取社工師證照。他笑著表示，雖然從出生到現在吃盡苦頭，但他熬過來了，還增添更多色彩，希望自己的故事能為更多病友帶來正面力量。
資料來源：聯合新聞網
資料來源：聯合新聞網
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