小柚從小就做好預防性注射治療，能在球場上快樂奔跑、打球。 記者鄧桂芬／攝影
堅強小柚 從不排斥打針
林媽媽表示，血友病是X染色體異常，由於她帶有隱性X基因，生下來的男嬰有一半機率是血友病患者，女嬰則有一半機率是隱性帶因者。當初懷小柚的時候，優生保健觀念不強，直到生下小柚，才想到小柚可能會遺傳血友病；五年後她又生下小柚妹妹，檢查確定也帶有隱性基因。
由於小柚出生時，血友病藥物已納入健保給付範圍，小柚可以接受定期預防性注射，一周施打兩次凝血藥物。雖然小柚從小就需出入醫院打針，但他很堅強，從來不會因害怕打針而不配合，讓林媽媽很欣慰。
血友病知識 自己教老師
「我從幼稚園開始，就知道自己和大家不一樣。」小柚說，媽媽在他讀幼稚園時就教他：「只要不舒服，就要告訴老師。」小柚說，他讀國小一年級時，雖然媽媽有告訴老師他的病況，但其他同學並不知道。曾有一名小男生，沒事就用身體碰撞他、和他玩鬧，他很嚴肅地告訴同學，他會因為受傷而血流不止，從此之後同學就不再撞他了。
小柚表示，他升上中、高年級後，媽媽不必再向老師提醒他的病況，而是由他自己主動告知，不過「有些老師不知道什麼是血友病，就換我變小老師，教老師血友病小知識。」
由於小柚定期接受預防性注射，他敢玩耍也敢運動，和一般孩子沒什麼兩樣。由於他愛打籃球，在班上表現傑出，這學期將代表班上參加六年級班際三對三籃球鬥牛賽。
學習打針 下針還會怕怕
雖然小柚病況很穩定，但仍發生過出血不止的經驗。林媽媽表示，對血友病患者來說，拔牙是件危險的事，必須先施打足夠劑量的藥物，才能坐上牙醫診療椅。
小柚回憶，他拔完門牙後回家，上床睡覺，醒來時卻發現手臂、枕頭上都是血，嚇了一大跳。後來他和媽媽發現，是門牙缺口一直無法凝血，才會在睡覺時跟著唾液流出來。但幸好這次經驗，讓他知道平常施打的藥物劑量不足，於是改為一周施打三次凝血因子製劑。
小柚現在正學習自己施打藥物，不必再上醫院打針。林媽媽笑說，小柚自己打針還是會怕怕的，尤其是下針時會有恐懼感，最後都由她「下手」，還得多練習才行。
【血友媽媽別緊張】
掌握大原則 放手讓兒子玩
由於林媽媽的弟弟，也就是小柚的舅舅，同樣是血友病患者，林媽媽一開始就知道如何照顧小柚。林媽媽說，弟弟從小被父母保護得很好，但也代表著很多事情被規定不能做，譬如運動、騎腳踏車等，讓弟弟覺得生活受限。
林媽媽接受弟弟的建議，多讓小柚參與同儕活動，包括打球、游泳、玩耍等等，只要不會激烈到受傷出血，她就放手讓兒子去玩，不想讓兒子因生病影響心情。
「只要能夠放手，他和一般孩子沒什麼不同。」林媽媽說，她曾遇過一名血友病童的母親，因怕孩子受傷，時時捧在手心上呵護，還要求幼稚園特別派一位老師跟在孩子身旁，「當然，這位媽媽的要求被拒絕了。」
林媽媽說，儘管放手讓兒子去嘗試，但還是有部分活動被她禁止，例如溜直排輪，重摔機會太高，不願讓兒子冒這麼大的風險。單車一開始也不准兒子學，直到升上國小三年級、懂得如何避開危險後，才讓他慢慢學騎。
雖然血友病孩童出生後，就得一輩子打針，不過林媽媽很樂觀，她笑說，在醫院見到大學生病友，也是長得又高又壯，她相信小柚也能順利、快樂地長大。
資料來源：聯合新聞網
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