寶寶有血友病怎麼辦

台大血友病治療中心護理師 柯婉如

常聽一些血友病患的父母說起他們是如何將自己的小孩帶大的歷程,父母除了心中的爭扎之外,也對於如何給與小孩適當而良好的照顧感到茫然不知所措!有些獨自摸索、孤軍奮戰,
走了一段很長很辛苦的路,甚至有時因擔心小孩受傷而過度保護溺愛他;或是相反地,害怕小孩會被自己過度保護而放縱他,這些都是錯誤的養育之道…..雖然這些小孩都大了,或許了解血友病孩童的照顧方法對於這些父母來說已不再如此重要,但我希望藉由本文的介紹,能夠幫助未來或現在有血友病小孩的父母,對於如何照顧自己的寶寶有更深的了解。

一歲以內嬰兒的照顧:

對於有曾經照顧過血友病患孩的父母來說,照顧剛出生一歲以內的嬰兒往往是很辛苦的一年,除了嬰兒本身言語表達的能力受限之外,加上認知及四肢活動的發展尚未成熟,會有些無法預期的情況,而令父母感到擔心及挫折。以下是照顧血友病嬰兒須注意的重點:

(一)安全的維護

父母應特別注意嬰兒期血友病孩童的環境安全。可把家中的樓梯口二端加裝一道門,以避免嬰兒攀爬樓梯而造成危險;電插座也需以保護套覆蓋;尖銳桌角及危險的牆角應用泡沫墊或厚的布墊包住;包雙層尿布可避免屁股受傷,另外如果小孩單獨留在椅子上容易發生意外,最好有大人陪伴。

擁抱、輕拍、觸摸或輕輕搖動嬰兒並不會傷害他,反而有助於其情緒的發展。

(二)疫苗接種

每位嬰兒都需接受疫苗接種,即使血友病患孩也不例外。注射時儘量用細的針頭,並與醫療院所的專業人員討論是否能以皮下注射代替肌肉注射,注射完後不要搓揉按摩,只要直接加壓或用消毒紗布敷料加壓止血即可,如果注射部位有紅、腫、溫熱或肢體僵硬的情形,應就醫處理。

(三)出血

當孩童開始學習爬行時,常會有四肢皮下瘀傷的情形,初期外觀呈藍色或暗紅色,觸摸時中間會有一個腫塊或結節,其顏色會隨著時間慢慢變成烏青色、黃色而消失,大約需二週的時間,不需特別處理。但是如果瘀傷有漸漸增大的現象,就應至醫院診治。

口腔也是嬰兒期較常見的出血部位。小孩長牙時口水會較多,喜歡咬東西,容易受傷。所以當血與口水混在一起時,外觀看起來會比實際的出血還嚴重,而且不容易形成血塊止血。如果是因創傷所造成的口腔出血或因長牙流血持續幾個小時仍無法停止,就需立刻送醫治療。

頭部損傷可能會造成腦部的傷害。當嬰兒撞傷頭部時,雖然沒有症狀或有昏睡、哭鬧不安、嘔吐、眼睛瞳孔變大或不等大等情況時,應立即送醫處理。

另外,嬰兒抽血大部分可藉由直接加壓的方式止血,但如果仍造成組織出血的腫脹,就必須就醫處理。

(四)養育

當嬰兒大約9個月大時,他開始學習認識爸爸媽媽,所以看到陌生人會恐懼、哭鬧,因為他正在學習何處是安全的地方。抱抱他、安慰他可以協助他發展基本的信任關係,而常抱嬰兒會寵壞他的謠傳其實是錯誤的。

嬰兒應儘量吃母奶或嬰兒配方奶粉,當他到了6個月大時,可以漸進地開始吃固體食物,這時父母可以用攪拌機準備食物,提供其營養。

吸阭拇指或安慰奶嘴是孩童一種減輕壓力,促進舒適的方法,大部分的嬰兒在開始使用湯匙時,這些習慣會漸漸消失,而牙科醫師認為這些動作在孩童5-6歲長永久齒之前,並不會影響牙齒的排列。

(五)寶寶第一次的注射

第一次看見自己的寶寶又哭又鬧,但又不得不按住他,讓醫護人員可以順利為他注射的父母心情,可能會非常心疼而且難過。也會因為意外的發生而自責,或對急診處理的時間過久而生氣,甚至因為寶寶無法用言語來表達他的不舒服,都會令父母感到無助、鬱卒、生氣等情緒。我們可以理解父母有這些反應,但要如何幫助寶寶順利完成注射呢?

在治療的過程中寶寶需要您的陪伴,您可以摸摸他的頭髮、臉頰、對他輕聲說話,以減輕他因為醫院中陌生的環境或是一些陌生人圍著他,還抓住他手腳所造成的害怕。除此之外也可請家人、好朋友或鄰居陪同您一起去醫院,他們可以幫助您緩和您的情緒。

1-6歲血友病童的照顧:

雖然父母此時對於照顧血友病孩以有些經驗,但對於因小孩活動力增加,偶而發生的意外,仍感到不知所措。1-6歲的血友病孩童要注意:

(一)安全的防護

除了延續嬰兒期的防護措施之外,為了避免小孩洗澡時滑倒,可在浴缸中放踏板墊,或在蓮蓬頭下的地板放防滑墊,父母也應協助小孩進出浴缸直到小孩大到可以安全地自己洗澡。

當小孩漸漸長大,活動力會隨之增加,當小孩步行不穩或騎腳踏車時,可帶保護性頭盔(一般可在玩具店或運動用品店皆可買到),父母也可在小孩褲子的膝蓋處縫上運動護墊,以避免爬行時的瘀傷或使用成人運動的護肘用品來保護幼兒的膝蓋。

鞋子的選擇也相當重要,鞋子的大小要適中,腳趾頭前面須留一些空間,鞋面後跟及鞋底內層需用較堅固的材質,以固定鞋子的形狀,鞋底需用有吸震效果的材質。

1-3歲的孩童雖然活動力增加但卻缺乏判斷力,反而容易有意外發生,持續不斷地提醒會影響小孩對於自動自發能力的發展,最好父母能夠注意房子及庭院周圍環境的安全,並隨時注意小孩的行動。

(二)活動及玩具的選擇

孩童可藉由與周遭環境的互動,促進本身的發展。除了能增加四肢的靈活度、協調能力及肌肉力量之外,並能增進自信心,過度的保護反而會影響小孩學習的機會,甚至影響心理的發展與成長。當孩童開始會走路時,他會對周遭的事物感興趣,此時可提供如洋娃娃、玩具車、色彩鮮明或有音樂的玩具,但需避免玩具太小或含金屬化學物質,以免孩童誤食。有尖銳邊緣的玩具也應儘量避免。

孩童大約2歲左右時,父母可以教導一些簡單的安全措施如“握著手過馬路““抓住樓梯的欄杆““走慢一點““紅燈要停“,雖然小孩可能不知道不這麼做會有什麼危險,但是他可以從大人的語氣中了解到其中的嚴重性。

當小孩4歲時可以了解一些必需遵守的規定,這時他的四肢活動的發展雖然已較穩定,但因活動力也較旺盛,會常有些因跑、跳、攀爬所造成的出血,父母仍需協助他建立安全上所需遵守的規定。

(三)父母的態度

2-3歲的孩童會認為因為自己做了壞事,所以需要用打針來處罰,也會使孩童本身感到罪惡感。這可以藉由父母用支持與諒解的態度,向他解釋如打針能使他的手或腳比較不會痛的方式,來降低孩童有一些不正確的因果關係的聯想,4-6歲的孩童有時可以了解打針能使出血所造成的疼痛減輕,但父母仍需有耐心地在每次注射時向孩童解釋愈早打針可使疼痛愈快減輕,並且鼓勵孩童能夠儘早告訴父母出血的症狀如疼痛、發熱等。

(四)如何觀察孩童肌肉及關節出血的症狀

因年紀比較小的孩童有時無法很清楚表達他們的不適,父母可藉由一些方法來觀察孩童的肌肉及關節出血的症狀。

孩童有不正常的肢體活動時,如走路、爬行的姿勢與平常不太相同,如平常習慣用右手拿玩具,突然改用左手拿,不敢走動,或較少移動某一關節,此時父母應小心檢查他的手腳,是否有腫脹、二側肢體皮膚溫度不一樣,或帶他到醫院由專業人員檢查。

(五)其他

均衡的營養對於每位孩童來說是很重要的。但肥胖會加重關節負重的壓力,比較容易出血,也會使所需注射的凝血因子劑量增加,除此之外,肥胖也不容易找到明顯的血管注射,所以除了均衡的營養之外也需避免體重過重的情形。其他如口腔牙齒的保健及教導孩童對於血友病的認識,在這一期與上期的血友病協會雜誌刊登,不再贅述。

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