父母如何教導病孩認識

輔仁大學醫學院護理系 毛新春

血友病由於缺乏凝血因子,以致流血時間延長,嚴重不足者即使受一點小傷,也會造成皮下或肌肉流血,若經常膝蓋、腳踝及手肘跌傷,流血到關節腔內會引起關節血腫、骨骼變形或跛腳,因此,父母對血友病孩子的養育格外費心,尤其在居家環境、傢具、設備、玩具等都
以病孩的安全為首要考量,然而孩子在成長的過程中必須從翻身、坐、爬、站、走、跑、跳等運動技巧學起,在練習平衡過程中都有可能跌倒或撞傷,父母不能為了保護病孩的安全,而約束孩子或限制其活動,使病孩失去學習的機會,影響孩子正常的生理發展與動作發展,因此父母常處於兩難的困境,只能對病兒千叮嚀、萬囑咐,但是當孩子入學就讀後,父母無法掌控孩子的安全,提心弔膽的怕孩子的身體會受到傷害,更意識到教導孩子自我照顧的重要,教後又為了孩子「講不聽」而影響親子間的親密關係。造成教導成效不彰的主因是:父母忽略孩子對事物的理解能力受年齡的限制。雖然有效,但孩子卻聽不懂父母的意思。其次是以限制的方式:「不准…」、「不可以…」管教。事實上,要教導病童認識其所罹患的血友病,必須配合病童的成長與發展特性,方可有效的達成目標。

認知領域與人類的知覺、思考、記憶過程有關,一個人認知的成長,深受神經系統的發育以及個人的經驗所影響,其成長過程是由簡而繁,由具體而抽象。兩歲以內的嬰幼兒只能由感覺來認識周圍的事物,需完全依賴父母的照顧。

二到三歲的幼兒在身體動作、語言及認知能力增強後,開始有自己的主張,常常為了表現其自主性而反抗,喜歡說:「不要」,父母感覺到孩子變得不乖、不聽話了,由於環境中有許多危險是幼兒不能了解的,對於父母的強求或命令與禁止的用意也不明白,以致親子相互衝突。孩子會自我懷疑「是不是爸媽不喜歡我!」。因此,在教導幼兒時,讓他看到跌倒受傷所呈現的流血,意識到跌倒就會流血,或許他仍不能了解流血與他的病有什麼關係。但經過多次的經驗看到跌傷與淤血,幼兒漸會對自己在周圍環境中所經驗到的感到緊張、焦慮和害怕。他們常會幻想害怕血流光了會死掉,需盡快處理傷口,待傷口貼好才會安心。因此,孩子會很細心觀察學習父母是如何處理受傷的傷口,而此時正式最好示範的機會。

四到七歲的兒童開始發展主動負責,父母的鼓勵有助於發展其自動自發,若表現不合父母的期望,而受責備或受罰會感覺退縮內疚,產生罪惡感。因此,教導學齡前期的兒童使用

【1】感覺暗示法,如:碰傷腫脹、淤血、青紫色等來說明血友病。如:「得了血友病就會這樣子」;

【2】具體的傷處:「你得了血友病,跌傷了膝蓋就要特別醫治」讓他知道『受傷』時需要特別治療;

【3】幫助他暸解某些人患了血友病,而其他人沒有患血友病,告訴他所認識的人當中,得了血友病及沒得血友病者的名字;

【4】不要用特定的名詞如「凝血」、「凝固因子」、「血液異常」來解說疾病;

【5】不要說明因果關係:「因為你的血不能凝固,才會淤青。」或是「因為血液缺少一種因子,所以才會血流不止。」等;

因學前兒童無法明白為什麼他的血液不能凝固,為什麼他的血液會缺少某種因子,他們對事物的認識與他們自己的知覺緊密連繫在一起,即使解說也聽不懂。對於「為什麼會得血友病?」的詢問:

【1】可真實說明:「這是因為生來就有的病」,不隱瞞,也不責備誰;

【2】讓他明白血友病的成因並非因為他做了某些事或不做什麼事所造成的,直率的說:「真希望你沒得到這個病,可是既然得到了,只好勇敢一點,不要怕,不要老放在心上」;

【3】不必討論遺傳法則,或提及染色體等專用名詞;

【4】不要責備任何他人,也不要說:「這是你外祖父遺傳下來的」或者說「是我傳給你的」。有關遺傳的問題他們聽不懂,告知反徒增其困擾。

八到十一歲學齡兒童很好學,善於學習讀、寫、算及各種技能。若其成就受到肯定,則發展出勤勉感,會根據觀察及曾經看過的事件來解決問題,知道生病有病因,認為道德行為與病因有關。暸解血友病為生體內部功能失常,知道他『受傷』時會發生淤血、腫脹而需要輸注凝血因子。因此,教導學齡兒童:

【1】對9~11歲學童可說明血友病為:「血液不正常…」;

【2】使用實例:「如果你撞到手肘…」及一般性狀況:「當你受了傷…」來說明血友病;

【3】以一般方式來說明因果關係:「血液不正常表示你受傷時,流血不會自動停止。」或者說:「血液中缺少了什麼,你受傷時流血時間特別長。」;但不必解釋血液凝固與其缺少因子的關係。此期兒童對於抽象事物的暸解能力差,無法明白,除非用圖片或模型來幫助其暸解抽象概念。

若病孩提出遺傳問題,可告知:

【1】血友病通常由母親遺傳。在許多情況下,母親之血友病自其外祖父遺傳而來;

【2】如果病孩是突變,自發性得了血友病,則可解釋血友病有時候並非傳自母親,是他們出生前已經發生了;

【3】糾正病兒的錯誤觀念,如:「血友病是由其他疾病所造成」,或者是「因為做了錯事遭天公處罰」等不正確觀念。並讓學童暸解輸入他所缺少的凝血因子可加速把傷口破洞補起來。

十一歲以上之青少年,在思考能力上能使用連續的步驟去解決問題。可以說明血友病的異常、症狀及凝血因子之相關知識,並解答其遺傳之問題,甚至可教導自我輸注凝血因子的方法,期能自我照顧。

除上述之外,父母在教導病孩時須儘量把握下列要領:

1. 注意聽孩子說的並對其所說的內容回應,不必介意他表達的方式。

2. 對孩子所說的做適切的反應,如:點頭、微笑或「喔!」。

3. 與孩子談話時,保持眼光自然接觸。

4.不要中斷或催促孩子匆促結束談話。

5.當孩子準備告訴你一些事情時,儘量減少環境的干擾因素—電視、無線電廣播或立體音響、無線電呼叫器等。

6.與孩子交談時,說話的速度需適中,不宜太快或太慢,最好坐下來與他平高。

7. 注意孩子說什麼,不可分心。孩子所說得都很重要。

8.多誇獎他,例如:「這個很有趣﹗」、「這真是太棒了﹗」,讓他知道你對他所說得感受。

9.開始時不要評論,儘量聽孩子說,不要表示意見。待他說完後再與他討論你的感受或意見。

10.提出開放或試探性的問題—你為什麼覺得會發生?能不能多告訴我一點?然後發生什麼事?你是怎麼處理的?以鼓勵孩子放心說。

11.多聽少說。

若能多花時間傾聽孩子的心聲,較易了解這孩子的想法、觀念及困惑,再依其需要與問題,給予適當的教導。如此幫助病孩不但有效,更可建立良好的親子關係。

孩子罹患血友病,父母親照顧病孩非常艱辛,尤其是母親更是忍辱負重。在教導病孩的方法上若能考慮到孩子的成長與發展,可幫助病兒認識其所罹患的疾病,進而提升他(她)的自我照顧能力。

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