【新聞】血友病童 創蛇行三太子

血友病患易有關節病變或不正常出血,不適宜激烈運動,
但彰化血友病小病童劉騏瑞勇者不懼,不僅穿戴行頭跳三太子,還結合蛇板,演出拿手的「蛇行三太子」,無懼病魔活出自我,劉母說:「孩子被碰一下就會出血,但因他好動,我只好帶針藥隨行,看到他一天比一天健康,一切都值得了。」
北斗鎮萬來國小五年級劉騏瑞(11歲),1歲時因牙齦出血,劉母帶孩子就醫,但流血2周不止,經抽血檢驗,才發現劉小弟罹患中等度A型血友病(先天性第八凝血因子缺乏),屬罕見遺傳性疾病,碰撞或跌倒會不自主出血。
劉童從小樂觀,熱愛運動,小學三年級練習滑蛇板,還在北斗奠安宮太子團練跳三太子,他更自創「蛇行三太子」跟陣頭出團。

揹8公斤偶滑蛇板

劉童體重僅33公斤,卻得揹上8公斤重太子童仔行頭,跳腳步、滑蛇板,一氣呵成,讓信眾驚豔連連。
劉母梁惠雯說,兒子身體不能做激烈運動,但他卻愛玩蛇板、跳三太子,拗不住兒子哀求只好讓他玩。陪伴過程不輕鬆,劉母得揹裝針劑的保冷袋隨行,一有狀況就替兒子打針。 

為照顧子學打針

劉母說,以前兒子只要一出血得騎機車到醫院打針,每12小時打一次,甚至有過連打3天針才止血,總讓婆婆、丈夫擔心:「怎麼又流血了!」,直到1年多前,才學會如何打凝血劑,雖然陪伴兒子辛苦,但劉母無怨無悔說,希望兒子快樂健康長大就好。劉騏瑞則貼心說:「把功課學好、身體照顧好,不要讓媽媽擔心就好了。」母子情深,讓劉母眼眶都紅了。
彰基血友病醫療及血栓中心主治醫師沈銘鏡說,中等度血友病友自發性出血機率相對較低,但拔牙前須預防性打藥。而血友病患易出現膝、踝、肘部的關節病變,出現明顯的足底壓力或步態異常,建議可找專業足部檢測、穿訂製鞋墊的鞋子改善。 

照顧血友病患起居須知

◎嬰兒時期避免使用嬰兒學步車,嬰兒床加裝網蓋
◎乘坐汽車座椅或嬰兒車,須用安全帶或約束帶
◎視情況使用護膝及臒肘等裝備,減少碰撞傷害
◎將家具和裝潢改成無尖銳角度的設計如圓弧形
◎選擇穩、慢及無痛的運動項目,如游泳、散步
◎出遠門時隨身攜帶凝血針劑或血友病資料卡
資料來源:彰基血友病暨血栓中心 
新聞出處:蘋果日報(詳原文)

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